История

Всем здравствуйте! Меня зовут Татьяна, моему сыну Артемию 9 лет. Историю о его рождении, жизни и реабилитационного пути сложно уложить в небольшой текст, но я постараюсь рассказать обо всём максимально подробно и при этом кратко.

Сами с мужем родом из пос. Октябрьский, Октябрьского р-на. Но после школы уехали учиться в Пермь, тут и решили остаться жить. Мы обычная семья: мама, папа, сын. Работа, дом, ипотека. Когда старшему Тимофею исполнилось 2 года мы с мужем решили, что в семье не хватает еще одного карапуза.

Беременность протекала хорошо, в отличии от первой беременности я совсем не ощущала дискомфорта и все шло по плану. В день ПДР я сама приехала в роддом, врач сказала, что рожу на днях и оставил в роддоме. Т.к мест там было не много, было принято решение ускорить процесс и мне вызвали роды.  В 10 часов вечера 9 июня 2015 года Тёмыч родился. Достаточно легко, громко закричал. 8/9 баллов по Апгар. Сына осмотрели и нас перевели в послеродовое отделение отдыхать. Там он отказался брать грудь, и врач предложила дать ему кислородную маску «чтобы взбодрить». Она унесла его и больше не принесла…

 Спустя несколько часов ко мне зашла акушерка и сказала только одно слово «крепитесь». Что тогда произошло с моим сыном до сих пор неизвестно.

 Врачи говорили, что у него тяжелый порок сердца и вряд ли он доживет до утра. Аппаратуры для полноценного обследования было недостаточно, вся надежда была на реанимацию и она приехала за Тёмой только под утро.

В Федеральном Центре Сердечной сосудистой хирургии его сразу прооперировали. Оказалось, что сердце было здорово, а вот одно из легких «лопнуло» и весь воздух ушел внутрь тела, сдавив второе легкое и сердце. По сути Тёма 7 часов боролся за жизнь и все эти часы задыхался. Все эти часы страдал мозг.

Еще больше недели он был в коме под ИВЛ, врачи не давали никаких прогнозов, поскольку такое повреждение легкого обычно не бывает у новорожденных, а только у взрослых и при тяжелых травмах груди. Причину тоже найти не удалось, снимки и выписки роддом не отдал, со мной лично общаться тоже никто не стал.

Спустя месяц Тёмыча выписали домой. Он был вялый, постоянно спал, но в остальном казалось, что беда позади. О каких-то последствиях меня не предупреждали, а я радовалась, что главное живой.

Первые полгода вопросов к его здоровью больше не возникало. Когда в полгода он не сел, врачи успокоили, что отстает всего на месяц. Но он не сел и потом. Мы ходили по врачам, все хором успокаивали- все наверстает. Он действительно креп, но очень медленно.

  В 7 месяцев он заболел геморрагической ветрянкой. Температура 39 и все тело в кровавых пузырях. Тогда случился первый сильный откат. Даже голову держать ему было сложно. Я добилась того, что нам дали направление на первую бесплатную реабилитацию. Но и там не увидели ДЦП, лечения как такового не было.

Мы с мужем чувствовали, что надо что то делать и когда Артемию было год и два месяца мы поехали к морю – в Крым почти на месяц. Мы устроили свою реабилитацию: море, солнечные и воздушные ванны, горячий песок и галька, лечебные грязи. Там он научился садиться, а по приезду впервые попробовал ползти правильно – на четвереньках.

На обратном пути мы заехали к родственникам. Моя Тетя – всю жизнь проработала врачом и с порога поставила меня перед фактом – ДЦП. Дома снова врач в поликлинике не видел проблем. Но мы добились госпитализации в краевую больницу и там  в полтора года диагноз был всё таки поставлен. Заведующая краевой больницей очень переживала, что очень много времени было упущено.

С этого момента мы закрутились в бесконечной реабилитации.

 2016-2017 год мы четыре раза в год занимались в бесплатном центре. Я обучилась и ежедневно занималась дома. Но заметных результатов не было.

Тогда же компания мужа обанкротилась, он остался без работы, а еще сгорел дом и хозяйство у родителей. Мы практически остались без средств и помощи. О платной качественной реабилитации мы не могли даже подумать.

 На момент постановки диагноза Тёмыч мог тихонько ползти на четвереньках, сидеть с круглой спиной несколько минут, чуть-чуть гулил, практически не понимал меня.

За год занятий Тёма заметно поумнел, но в физическом плане сдвигов не было, а местами было даже хуже.

Но мы не сдавались, было такое, когда мы занимались в двух центрах. Рано утром на автобусе в первый – тихий час снова в автобусе по пути во второй центр, поздно вечером только добирались домой и так 5 дней в неделю  целый месяц. Я выбивала путевки в реацентр в Москве, в Чайковском. Ездили туда, но, к сожалению, снова безрезультатно. Часто ловили вирусы, болели, откатывались.

Однажды познакомились с приезжим специалистом реабилитологом. Он сказал, что все наши занятия были не правильные, предложил помощь и иглорефлексотерапию. Не скажу, что безоговорочно поверила ему, но доверилась. И не зря. Занятия давались очень тяжело, Тёма много плакал, был без сил. Но после первого же занятия он заполз на подвесную дорожку на детской площадке. Я плакала от счастья. Потом результат был еще эффектнее. До этого он не мог залезть на диван, а тут залез на подоконник!

С тех пор занятия с этим специалистом стали практически постоянными. А домашние занятия по его методике ежедневными.

К 2018 году Тёмыч научился быстрее ползать, залазил на диван, немного стоял, опираясь на него, часто гулил, говорил несколько малопонятных слов, все чаще раскрывал кулачки.

 Весной у Артемия диагностирован новый диагноз –  болезнь Виллибранда. Кровь  сворачивается, но крайне плохо, нет выработки специального белка. Противопоказана вся реабилитация. Через месяц ангина, через два – сальмонеллез.

 Летом мы выписались домой практически лежачими. Все умелки стёрлись. Такое чувство отчаяния как тогда я еще не испытывала.

Наш невролог посоветовала рассмотреть платные реацентры, но на них не было средств, слишком большие суммы были нужны. А наш реабилитолог не приезжал.

 Благодаря родным и близким я решила открыть свой первый сбор в соц. сетях. Огромная  сумма – и  вот мы в Казани.

Тогда первая реабилитация сотворила для нас чудо. Еле стоящий у опоры Тёма сделал свой первый шаг. А после второго (в 2019 году) он смог сделать 6 шагов – он самостоятельно вышел из центра! А третий курс сдвинул речь – появились первые слова.

 Не передать словами счастье видеть, что из лежачего малыша Тёмыч превратился в думающего и шагающего карапуза.

2020 год – карантин, китайцы уехали из Казани. Без них тот центр не мог дать нам полноценную нагрузку, мы решили искать новый.

В декабре 2020 г. мы поехали в Адели г.Пенза.

Нагрузка увеличилась в разы, целый день занятия- после курса Тёмыч заметно стал лучше ходить в помещении, по комнате уже не ползал.

Нас даже взяли в обычный садик, но там он передвигался только за руку, на улице только сидел (зимой ползал).

 Летом 2021 снова поездка – и Тёмка сел за руль грузового велика, стал пробовать ходить по улице хоть и совсем по чуть-чуть: всего несколько шагов. Стал больше болтать, хоть и не понятно. В сентябре Тёма заболел, откат не заставил себя ждать, денег на Пензу не хватило, но в Казань на курс иголок мы попали. Появились уже понятные слова! 

В 2022 году благодаря БФ мы попали на третий курс в Адели. На этот раз умелки появилсь во всем.

 Научился читать слоги, считать до 10, понятнее говорить, а в садике на улице стал ходить за руку. А ещё его приняли в Пермскую команду следж-хоккея Молния Прикамья. А это 3 тренировки в неделю в зале и каждые выходные по две на льду в специальном обмундировании. Сказать, что он счастлив – ничего не сказать!

В 2023 была усиленная подготовка к школе. Встал вопрос в какую школу идти. Интернат, где все приспособлено для него, но вдалеке от дома и нужно бросать хоккей. Или школа по прописке, самая обычная. Без лифтов, пандусов, с тяжеленными дверьми, совсем не подходящая для людей с НОДА.

 Интеллектуально он абсолютно здоров, поэтому комиссия прописала обычную программу обучения. А все сложности с передвижением и коммуникацией легли тяжким грузом на наши плечи. Поэтому летний курс в Адели в Пензе был особенно направлен на речь, мелкую моторику и равновесие.

 Осенью 2023 г он был зачислен в 1 класс обычной школы. Конечно, ему очень трудно передвигаться по зданию. Я находилась всегда рядом, вела за руку, помогала с ходунками/великом. Из за плохого равновесия трудно усидеть в столовой на табурете – я держала за спину. Спастика рук не позволяет быстро писать, но он очень старался и к средине года смог написать пару предложений без остановки. Ну и очень сложно было с речью. Она у него очень развита, большой словарный запас, но мышцы рта, гиперсаливация и тонус языка не позволяют говорить чисто и понятно. Еще и слюни рекой текут на тетрадь.

 Честно говоря, это был самый напряженный год. Часто было так : рано утром мы уходили в школу, оттуда сразу в местный реацентр и с занятий сразу на тренировки по хоккею. В дороге обедали, ужинали и даже делали уроки. Это было сложно даже мне – взрослому человеку, что уж говорить про ребенка. Но это стоило того.

Мы смогли сделать практически невозможное – Тёмыч закончил учебный год успешно. Программа освоена на отлично. И хоть оценок у них не было, учителя отмечали его старания и высокий уровень знаний. А еще результатом тренировок стала поездка с командой в Сочи на Всероссийский фестиваль хоккея и 2 место.

Но расслабляться нам было некогда!

Летом 2024 мы снова открыли сбор и уехали на реабилитацию в Пензу. Впереди был второй класс и к нему надо было основательно подготовиться. Была проделана колоссальная работа. Специалисты учли все сложности, с которыми сталкивается Артемий в школе и результаты работы я оценила уже на первой же неделе – стал увереннее ходить (раньше шел за руку/опору, вдоль стены и опирался на нее, сейчас идет без моей помощи, но пока все так же вдоль стены), за руку+поручень поднимается по лестнице, уже без моей помощи сидит на табурете и теперь в столовую идет за руки с ребятами, а не со мной.

Такой прогресс, безусловно, радовал. Но не обошлось без сложностей. Если в первом классе к нему еще приглядывались и где то жалели, то сейчас спрос совсем другой. Быстрее темп, выше требования. При этом он резко вырос и это моментально сказалось на состоянии тела – согнулись коленки, встал на носочки, спазмировались руки, тело снова «повело». Нужно снова «ловить» его состояние и разрабатывать, не давая ДЦП победить.

На данный момент у Артемия есть сложности в передвижении: один он ходить не может, так  как часто падает, с трудом преодолевает препятствия (лужа, лед, горка/спуск, ступени), ему сложно быстро перейти дорогу, удержаться на ногах, если кто то рядом пробежал, проехал или просто махнул рукой. Не может передвигаться, если в руках что то хоть немного тяжелое или рюкзак за спиной.

Он уверенно пользуется телефоном, компьютером, но до сих пор есть проблемы с самообслуживанием в туалете, не может донести наполненный стакан, кушать суп, застегнуть пуговицы или завязать шнурки, очень сложно надевать обувь и верхнюю одежду.

Все это часто огорчает Тёмыча. Ведь часто рвется обувь, а любимая одежда пачкается от падений. Но он знает, что благодаря реабилитациям ему лучше и каждый курс приносит новый навык. Он сам это видит и отмечает. Понимая особенность диагноза он готов пахать на занятиях по полной. Но, к сожалению, я не готова оплачивать такие огромные суммы реабилитаций.

Нам редко помогают фонды. Я думаю потому, что внешне на фото Артемий кажется здоровым, а наша история описывает такие успехи и достижения, что многие могут позавидовать. Но реальность такова, что все достигнутое может быть потеряно просто потому, что во время очередного скачка роста у него не будет грамотной реабилитации. Он снова рискует сесть в инвалидную коляску или потребуется еще более дорогостоящая ортопедическая операция. Благодаря интеллекту он очень перспективный парень, но учиться в школе с помощью одного только интеллекта невозможно – нет у нас в городе такого уровня инклюзии.

Наша задача сейчас пока его тело растет наработать максимальный двигательный функционал и при этом не дать развиться вторичным отропедическим осложнениям. Это возможно только благодаря качественной и своевременной реабилитации. Мы уже нашли специалистов и методики, которые дают максимальные результаты. И курс за курсом мы видим, что мы на верном пути. Нам нужна поддержка, поэтому мы обращаемся к вам за помощью!