История

Мы обращаемся к вам с особым волнением! Меня зовут Алёна Леонидовна Доль, у меня трое несовершеннолетних детей.

В нашей семье воспитывается особенный ребёнок — мой младший сын Рома, который сейчас очень нуждается в вашей помощи.

В Институте Вельтищева Роме провели очень сложную операцию на спинном мозге- селективную дорсальную ризотомию (СДР).
В течение первого года после операции обязательна интенсивная реабилитация: именно она является неотъемлемым этапом проведения СДР, и максимальный результат достигается только при правильной и качественной восстановительной работе. Поэтому реабилитация после СДР — это не наша прихоть, а огромная необходимость для здорового будущего моего сына.

Рома после операции восстанавливается очень медленно и тяжело, все движения даются с огромным трудом, мышцы очень слабы. До сих пор не восстановлены навыки, которые были до операции.

Мы очень ждали Рому на свет — желанная беременность, третий мальчик, третий богатырь.
Ничего не предвещало беды, всё произошло молниеносно.

Начались преждевременные роды в связи с отслойкой плаценты. Рома появился на свет методом кесарева сечения на сроке 29 недель с массой тела 1060 г и оценкой по шкале Апгар 3–5 баллов.

Начался очень сложный жизненный путь нашего ребёнка. При рождении Рома не задышал, был помещён под аппарат ИВЛ, затем перенёс переливание крови. Врачи на тот момент не давали никаких прогнозов — состояние было тяжёлым.

В течение месяца ребёнок находился в реанимации под аппаратом ИВЛ, лёгкие никак не запускались.
Потом состояние постепенно стабилизировалось, Рому перевели в отделение патологии недоношенных города Краснотурьинска, и я смогла госпитализироваться к своему сыну. Здесь мы провели ещё один месяц, пока Рома не набрал нужную массу тела для выписки. За это время были проведены все необходимые обследования, и мы услышали неутешительный диагноз: органическое поражение ЦНС, перинатальная энцефалопатия гипоксически-геморрагического генеза, наружно-внутренняя гидроцефалия. А потом был выявлен ещё целый «букет» сопутствующих заболеваний.

Официально диагноз ДЦП, спастический тетрапарез, Роме поставили в один год, и прозвучал он для нас как гром среди ясного неба.
Врачи говорили прямо: будет «прикован к кровати». Но мы решили бороться, бросить все силы на восстановление ребёнка. Наша семья верила в Рому, мы знали, что сможем поставить его на ноги.

На протяжении первых двух лет Роминой жизни сбывались прогнозы врачей. Рома просто лежал, не реагируя на игрушки, не давая никаких эмоций, не было жевательного рефлекса, двигательные навыки полностью отсутствовали.

Но мы не сдавались: проводились многократные реабилитации, выполнялись разнообразные виды лечения, соблюдались все рекомендации врачей — и постепенно «лёд тронулся».

Сначала отдачу стал давать интеллект, а потом постепенно стали появляться и двигательные улучшения. Сейчас положительная динамика прослеживается постоянно, побед с каждым днём становится всё больше.

Одна из главных побед за последнее время — появление письма, о котором мы даже не мечтали.

Ежедневно Рома выполняет колоссальный объём работы: осваивает новые движения, улучшается работа вестибулярного аппарата.
Все специалисты, работающие с Ромой, отмечают его как очень целеустремлённого ребёнка с огромной волей к победе.
Сейчас и прогнозы врачей стали уже самыми благоприятными.

Роме 12 лет, и можно уверенно сказать: он ходит за одну руку. При этом мой сын на отлично учится в общеобразовательной школе, абсолютно социализирован и коммуникабелен.
На досуге Рома с удовольствием углублённо изучает английский язык и информатику.
Очень любит играть в шахматы или на синтезаторе, подпевая какую-нибудь песенку.

Мой сын — весёлый, харизматичный парень.
Рома — ребёнок-колясочник, но это не мешает ему жить полной жизнью: каждый день ходить в школу по очной форме обучения, участвовать в конкурсах и развивать кругозор на всевозможных мероприятиях.

Конечно, Рома получает ЛФК по месту жительства, но для реабилитации после операции на спинном мозге этого недостаточно.
Всё, что мы можем получить в «Сакуре», у нас по месту жительства просто отсутствует. Спектр услуг в этом медицин центре огромный: ЛФК, разные виды массажей, мануальная терапия, всевозможные тренажёры, суставная гимнастика, ИРТ, БАК, специалисты из Китая — всё то, что Роме жизненно необходимо после операции.

Пока Рома — ребёнок-колясочник, но он живёт в обществе и будет жить в нём. Насколько полноценно он сможет это делать, зависит от этой операции и реабилитации после неё.
Прошу вас: дайте шанс моему ребёнку на здоровую и счастливую жизнь — помогите нам, пожалуйста!